L'autisme
Définitions, recherches et perspectives
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Ce mot au premier abord peut questionner : Qu’est ce que ce trouble souvent appelé Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) ? Quelle est son origine et le développement de sa recherche ? Comprendre son histoire et les recherches qui l’entourent est essentiel pour mieux appréhender la réalité des personnes concernées.
Cet article est à but informatif et n’a pas pour but de vous poser un diagnostic. Si vous vous reconnaissez dans certains symptômes, allez en parler à un psychiatre pour avoir un vrai diagnostic.
Eugen Bleuler et les débuts du terme "autisme"
Pour comprendre ce trouble, il est important de revenir aux premières recherches. C’est en 1911 que le terme "autisme" a été défini pour la première fois.
“ Le terme "autisme" a été défini pour la première fois en 1911 par Eugen Bleuler, qui l'a utilisé pour décrire une attitude particulière observée chez de jeunes adultes atteints de schizophrénie. ”
Avant de retracer son histoire, il est utile de préciser sa définition actuelle. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), il s’agit d’un trouble neurologique, affectant le développement du cerveau. Il existe plusieurs types d’autisme, d’où le nom de trouble. Cet handicap, de par sa complexité et ses variantes, peut être difficile à détecter, notamment chez les enfants. Certaines personnes présentent des similarités avec l'autisme sans qu’il soit possible de confirmer un diagnostic.
En 1911, le chercheur Eugen Bleuler emploie pour la première fois le terme "autisme" dans son livre Dementia praecox oder Gruppe der Schizophrenien (La Démence précoce ou le groupe des schizophrénies). Il l’utilise alors pour désigner une attitude singulière observée chez de jeunes adultes schizophrènes. A ce moment-là, il était utilisé pour isoler et désigner une attitude singulière chez le jeune adulte schizophrène. Mais pourquoi cette utilisation ? C’est ce que nous allons voir dans quelques instants. Selon Bleuler, l'autisme se rapproche de ce qu’il nomme "auto-érotisme", un terme aujourd’hui désuet qui désignait le repli sur soi. Il est défini par un autre chercheur en 1905 dans son livre en allemand Drei Abhandlungen zur Sexualtheorie soit Trois essais sur la théorie sexuelle en français. Bleuler explique qu’il veut se démarquer de la référence de Freud à une conception élargie de la sexualité qui “peut donner lieu à de nombreuses méprises”. Un autre terme est également créé à ce moment, schizophrénie. Il est utilisé au pluriel puisqu’il désigne un “groupe des schizophrénies”, un ensemble visant à faire évoluer le principe, qui jusque-là était utilisé pour la démence précoce.
En 1911, la notion de l'autisme a largement évolué, apparaît alors la nécessité d'identifier clairement le trouble infantile. Un psychiatre suisse, Adolf Meyer, futur directeur de Leo Kanner, propose une interprétation liée à une mécanique psychique en évoquant une “destruction de la naïveté”.
On peut noter l’évolution entre Bleuer et Meyer, avec ce dernier le trouble se rapproche de plus en plus à ce que l’on connaît aujourd’hui.
L'autisme s’approche de plus en plus d’un trouble psychologique, bien qu’il ne soit reconnu que très tardivement comme tel et comme un réel handicap
Eugen Bleuler
vers une compréhension de l'autisme chez l'enfant
Mais l’histoire de la recherche sur l'autisme ne s’arrête pas là : faisons un bond de quelques années pour découvrir la suite. Nous sommes en 1923, il est à ce moment là question d’une perte de contact avec la réalité. Le chercheur Eugène Minkowski, l’ancien assistant de Beuler, ayant créé le terme, y fait écho dans son livre La Schizophrénie. On peut noter que le trouble est d’abord un écoulement d’un autre trouble qu’est la schizophrénie, bien que ses deux troubles soient aujourd’hui séparés, il ne l'était pas au début des recherches.
En 1930, c’est cette fois ci une femme qui fait avancer la question sur qu’est ce que l'autisme. Il s’agit de Mélanie Klein et elle parle de schizophrénie infantile pour décrire des enfants, qui selon elle, présentent un manque de contact affectif. Elle est alors la première à publier deux descriptions de ce qui pourrait caractériser ce trouble.
Pour le moment, tout est encore un peu flou et ne possède pas de vraie description mis à part des idées de concept comme vu précédemment.
Cette conception sera plus tard identifiée comme l'autisme de Kanner que l’on définira. C’est Lauretta Bender propose une séparation entre la schizophrénie infantile et l'autisme. Elle explique que le processus biologique est globalement le même, mais qu’il n’a pas le même effet sur un cerveau mature et sur un cerveau immature. Par la même occasion, elle déresponsabilise les mères, jusque-là considérées comme responsables de ce trouble, estimant que l’environnement familial n’est pas déterminant. Nous pouvons voir cette notion de responsabilité de la mère dans une série nommée Astrid et Raphael, sortie le 19 avril 2019, dans l’épisode 7 de la saison 1 nommé La mort et compagnie, ou Mathild Nielsen avoue à Raphaëlle la raison de son départ vis à vis de sa fille Astrid atteinte d'autisme.
Avant même Kanner et Asperger, la psychologue néerlandaise Ide Freye avait déjà évoqué le terme ‘autisme’ dès 1937, en étudiant des enfants présentant de graves troubles du développement à l’aide du psychologue Chorus. Elle propose ainsi une classification des troubles psychologiques chez les enfants et dans lequel on retrouve l'autisme. Cette avancée n’est pas sans importance, puisque à l’époque on proposait déjà une combinaison d’un accompagnement mixant l’orthopédagogie et la psychothérapie.
Astrid Nielsen, série Astrid et Raphaëlle
Kanner et l'autisme infantile précoce
Nous sommes à présent en 1943, le psychiatre Leo Kanner éfinit un tableau clinique d’un “trouble autistique
du contact
affectif”. Il est d’abord utilisé sous forme d’adjectif décrivant ainsi un “trouble autistique du contact
affectif”, qui
par la suite est appelé "autisme infantile précoce". C’est à ce moment-là que nous verrons une différence
entre la
première définition donnée par Bleuler en 1905 et celle de Kanner. Selon Bleuler, l'autisme est un symptôme
de la
schizophrénie, tandis que Kanner le considère comme un trouble distinct. C’est à ce moment que la séparation
entre
schizophrénie et autisme devient claire. Pour appuyer son idée, Kanner a étudié 11 enfants, dont Donald
Triplett, suivi
depuis 5 ans et désigné comme cas n°1. Lors de son étude Kanner remarque que tous ces enfants possèdent des
traits
communs spécifiques :
- Difficultés à établir un contact affectif (relation émotionnelle).
- Intérêt intense pour des activités répétitives.
- Besoin de routines.
- Bonnes capacités intellectuelles dans certains domaines.
De cette observation découle un constat, il ne s’agit pas d’une psychose mais bel et bien d’un trouble du développement différent. En parallèle, le 8 octobre 1943 à Vienne en Autriche, le médecin autrichien Hans Asperger étudie quatre enfants qu’il appelait ses “petits professeurs”. Ces observations sont effectuées dans le cadre de son travail sous le régime nazi avec lequel il a collaboré. Ces observations sont écrites en allemand puis traduites pour la première fois en anglais en 1971. C’est en 1981, que ces écrits sont véritablement connus et prennent donc de l’importance dans la recherche par la mise en lumière de Lorna Wing qui basera sa recherche sur ces travaux. Ces travaux seront retenus sous le nom de syndrome d’Asperger. Nous pouvons également ajouter que le syndrome d’Asperger et le syndrome de Kanner ne sont plus utilisé aujourd’hui, d’une part par l’évolution des recherche et de l’autre par la collaboration d’Asperger avec les nazis ainsi que du traitement qu'ont reçu ses “petits professeurs”.
Leo Kanner
La naissance du spectre autistique
Cependant en 1990, on constate des différences puisque certaines personnes autistes arrivent à être
autonomes, avoir une
vie sociale et parfois arrivent même à faire des études ou à travailler. Cette constatation définit alors
plusieurs
aspects de l'autisme, on différencie alors l’autisme “sévère” avec le terme “autisme de haut niveau” ou
“high-functioning autism”. On peut alors se demander : comment déterminer si une personne est concernée par
l'autisme ?
C’est à partir de ce moment-là que l’on va plutôt parler d’un spectre autistique, une seule grande famille
de troubles
qui se manifestent de manières plus ou moins marquées, puisqu’il existe des formes très variées. Les
personnes autistes
peuvent présenter des situations très variées :
- Certaines ont besoin d’un accompagnement constant, d’autres sont plus autonomes.
- Certaines rencontrent des difficultés sociales légères, d’autres ont des difficultés plus importantes.
- Les capacités et intérêts peuvent également varier d’une personne à l’autre.
En plus de ces différences dans les interactions sociales ou la communication, certaines personnes autistes développent ce qu’on appelle des intérêts spécifiques Ces passions intenses pour un sujet particulier, comme les animaux, la musique ou les chiffres, peuvent occuper une place importante dans leur vie.
Ces centres d’intérêt, parfois très pointus, sont souvent une source de joie, d’apaisement et de motivation, et peuvent même devenir un atout dans leur parcours scolaire ou professionnel.
Par exemple dans la série que nous citions tout à l’heure, Astrid et Raphaelle, l’une des protagonistes atteinte d'autisme, a pour intérêt spécifique les puzzles. Un autre, au nom de William, à quant à lui pour intérêt spécifique les trains. Dans le cas d’Astrid, c’est ce qui l'a poussé à participer aux enquêtes comme nous le montre la série sortie sur France TV.
Cette diversité a conduit à la notion de Trouble du Spectre Autistique (TSA), terme qui s’est progressivement popularisé. Pour finir, en 2010, on relie l’autisme à un désordre neurologique des premiers stades de développement du cerveau. En particulier, un défaut des cellules nerveuses au niveau des synapses a été identifié. Ce défaut pourrait être héréditaire et lié à certaines combinaisons de facteurs génétiques communs. Cette idée renvoie à l’idée que l'autisme est transmissible génétiquement de manière héréditaire.
Aujourd’hui, la recherche continue d’évoluer, car le spectre autistique regroupe des formes très variées et encore parfois méconnues.
Certaines personnes ne peuvent d’ailleurs pas encore savoir avec certitude si elles sont concernées. Par ailleurs, plusieurs notions sont désormais discutées, notamment l’expression « autisme de haut niveau » , qui ne reflète pas toujours les réelles difficultés vécues par ces personnes au quotidien. Dans le prochain article, nous verrons comment les travaux de chercheurs comme Lorna Wing ont permis de repenser l'autisme à travers le concept de spectre.
William Thomas, série Astrid et Raphaëlle
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