Vulgariser la science
Les travaux de Lorna Wing
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Lorna Wing, célèbre psychiatre britannique bien que méconnue hors de la communauté autiste a grandement participé à la mise en lumière de la définition actuelle de ce qu’est l'autisme. Nous verrons dans cet article le rôle concret qu’elle a joué dans la recherche, ainsi que ses travaux en détail.
Pour recontextualiser, Lorna Wing est mère d’une enfant autiste, Susie, qui va grandement l’influencer dans ses recherches. Elle est née le 7 octobre 1928 et est décédée le 6 juin 2014. Elle avait déjà un parcours d’études plutôt focalisé sur la psychiatrie infantile. Les familles étaient donc stigmatisées, ce qui a poussé Lorna a s’investir dans ce projet.
Ses recherches débutent véritablement en 1964, lorsqu’elle publie Les enfants autistes, Autistic Children de son nom original.
Déjà deux ans plus tôt, elle avait participé à la création du National Autistic Society en 1962, la première grande association britannique dédiée à l’autisme, témoignant ainsi de son engagement précoce pour la cause. Avant sa création, l’accompagnement des familles de personnes autistes n'était pas la même à cause de la méconnaissance et était encore très largement confondu avec la schizophrénie infantile. On peut estimer qu’en 1972, entre 10 000 et 50 000 exemplaires de son livre avaient été vendus dans le monde, traductions incluses. Lorna Wing collabore pour la première fois de manière approfondie avec la psychologue Judith Gould à la Camberwell Clinic entre 1977 et 1979.
Cette collaboration se base sur un hôpital et 91 enfants qui permirent, par la suite, de définir les critères futurs de la triade de Wing (Triad of Impairments). Elle défendait l’idée que comprendre les personnes autistes nécessitait d’écouter leurs vécus, leurs émotions et leurs modes de pensée.
Elle s’opposait ainsi à une vision purement médicale ou pathologique de l’autisme.
Il s’agit d’un modèle fondateur pour la future définition du spectre autistique qu’elle popularisera par la
suite. Elle
mettait en évidence que les difficultés rencontrées par les personnes autistes ne relevaient pas d’un
déficit isolé,
mais d’un ensemble d’interactions entre le social, la communication et les comportements adaptatifs. Lorna
et Judith en
ont conclu que le spectre autistique se caractérisait par :
- Une différence dans la compréhension sociale plutôt qu’un désintérêt total.
- Que la communication est existante bien que différente dans sa forme.
- Que les routines que ces personnes possèdent ne sont pas à corriger mais est une stratégie d'adaptation
dans un monde
imprévisible.
En 1981, Lorna va réactualiser les travaux de Hans Asperger en proposant le concept de spectre plutôt de syndrome puisqu'il est très difficile de définir avec exactitude l’autisme à cause de sa complexité et de ses variantes. Elle mettra par la même occasion en lumière à l’international les travaux de son prédécesseur, qui était connu jusque-là uniquement en Autriche. La psychiatre britannique va ainsi le positionner dans les classifications par rapport à l’autisme décrit par Kanner.
Dans la continuité, en 1982, elle écrira avoir ouvert une boîte de Pandore en présentant le syndrome d’asperger.
Elle continue à décrire d’autres formes d’autisme, jusque-là encore non reconnues. L’année suivante, en
collaboration
avec E.Burgoine, elle présente trois caractères plus récurrents dans l’autisme selon Asperger.
- Défauts dans l'interaction sociale / communication non verbale
- Intérêts restreints ou absorption intense sur certains sujets
- Maladresse motrice ou coordination et postures inhabituelles
Cette synthèse n’est diffusée que dans les années 1990 et elle reprend le titre pour l’un de ses ouvrages qui est paru en 2011, Brain research: a personal view. En 2006, sort un ouvrage collectif sur l’autisme, un désordre neurologique des premiers stades de développement du cerveau sous la direction de Roberto Tuchman et Isabelle Rapin pour l’International Child Neurology Association. Il informe sur les découvertes les plus récentes de l’autisme ainsi que sur les avancées qu’elle a effectuées. Cet article confirme par la même occasion les théories de la chercheuse britannique : il s’agit bien d’un spectre de conditions neurodéveloppementales.
On peut également relever que l’article met en avant le rôle de facteurs multiples (génétiques, environnementaux, développementaux), ce qui complète la vision de Wing dans son idée que l’autisme était multifactoriel.
Ses recherches ont profondément influencé la manière dont les institutions internationales, comme l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et l’American Psychiatric Association (APA), ont revu leurs critères diagnostiques. Les classifications du DSM et de la CIM ont progressivement intégré ses conclusions. Lorna Wing a grandement contribué à l'avancement de la compréhension de l’autisme grâce à ses recherches. Malgré l’évolution du nom, avec la destitution du terme Syndrome Asperger, en Trouble du Spectre Autistique ou TSA, la chercheuse britannique reste néanmoins peu connue et ce n'est qu'en 2013 que le changement est officiellement adopté.
En cherchant à mieux comprendre l’autisme, Lorna Wing a aussi permis de faire évoluer le regard porté sur les personnes concernées. Son approche bienveillante et ouverte a contribué à rompre avec des décennies de stigmatisation, rappelant que la compréhension scientifique doit toujours s’accompagner d’empathie et d’écoute.
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